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鼻咽癌(npc)治療日記

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發表：YuSam 2013-06-02 17:11:14 閱覽數：129591 (IP:　) T 3961_R 0 引　用

楔子

“哈愀”！“哈愀”！自成人以來，都與它結上了不解之緣。早晨起床不打上兩三下，不過癮。

稍稍受涼，馬上哈愀連天，所以附近的耳鼻喉科診所門鑑都被我踏破了，過敏、鼻竇炎、痊愈，再來過敏、鼻竇炎、痊愈，週而復始。後來那家耳鼻喉科診所忍受不了我的騷擾，大夫嫌苦退休打洋了。^_^

差不多半年以前，似乎感冒了，發燒，拿了藥。暈眩！吃下的藥都吐出來，半夜鼻塞不能呼吸，耳鳴吵得人不得安寧，更睡不著。

陸續經由兩位醫生診斷，也以鼻咽內視鏡及耳內視鏡檢查，都說沒有異狀。只說鼻竇炎會引起中耳炎，中耳積水，或許要埋管引流，鼻竇炎好了，中耳炎就好了。

吃了其中一位主任大夫開的藥，也沒有起色，多問幾句，吃了藥也沒有效再吃幹嘛？回答說“你可以不吃呀，我自己也這樣呀”。我感到萬分失望。

又回復看原先的主治大夫，被埋怨“你自己不開刀。”但是可能也意識到不對，說即然這樣，那再做一些深入地檢查，抽血檢驗、電腦斷層掃瞄攝影 (CT)，不知那裡不對，電腦斷層掃瞄攝影沒有注射顯影劑比對。

即使沒有注射顯影劑的影像，報告要繼續追蹤。不妙！

回應：YuSam 2013-09-24 14:49:40 (IP:　) T 3961_R 51 引　用

鼻咽癌食療-我的認知與實踐

　　當鼻咽癌的陰影籠罩在頭上後，除了佈署醫治程序外，也籌備治療期間的飲食方案。資訊的收集預知治療會使飲食產生困難，體重因而急速減退，這就不利於病體的復原。

　　因此，在治療前，雖然初獲知病情的震撼影響到食慾，但仍舊盡可能進食，來積累治療所需體重的前置量。

　　其次是搜尋營養品，乖乖！被嚇傻了，什麼巴西蘑菇、牛樟芝、霍山石斛、、、、、、、五花八門，多得不得了，而且價錢都不便宜。不是只有漢藥如此，西藥也不惶多讓，如左麩醯胺酸成份的營養品、、、重點是花了這種大錢，得到的效果如何？沒有經過公信機關驗証，即以生產左麩醯胺酸比較出名美國本廠為例，都停產將廠賣給他人，能使人產生多大信心也難，就一概捨棄不用。

　　既使增加唾液有益的甘露飲雖曾經財團法人長庚紀念醫院https://groups.google.com/forum/#!msg/886tcm /_waf6NflGq8/KGOYuo0tsv4J驗証（按這裡參看），然而如何求醫？如何取得？也不得其門而入。而且坊間所謂甘露飲的成份，各家都有自己的方子，看得人眼花撩亂，何家才是正宗？

　　於是就與醫師討論，以醫師的醫囑為準繩，除了多種維生命，加 C、12（修補受傷的神經、造血）外，不再服用其他囊製營養品。

　　很有福氣，因為有多位姊姊能滴製傳統雞湯、魚湯，所以在口腔、喉嚨腫痛時以這些湯煮”爛飯”、麵、冬粉，燒湯，補充營養。副食也是煮爛的豬、豬、羊肉、魚鮮輪流以及多種疏菜配合，甚至有時也控豬腳吃膠質。雖然大家極力逼吃牛肉，但是到現在還是沒有就範。後期實在痛不過，才用果汁機打爛，用喝的。

　　水果整個切片慢慢吃，後期是輪流三、數種一起打成純果漿來喝的。

　　療程結束，程序就反轉過來，又由果醬恢復成吃整個水果。

　　在療程期間，我就是這樣吃過來，跟同期病友比較起來，復原情況也不會輸於人。不過談論起來，大家都比較富裕，花在額外的醫療費用遠遠超過我。^__^

　　文末呼籲一下，希望至親好友不要再”逼吃”，也不要越俎代庖代擬醫治方案，越是至親越是傷腦筋。我們需要的是前人的經驗，不管是正確或錯誤的，可以對照自己的情況，修正成最適切自己的模式。不是道聽途說而來的，或是想當然耳的。
　　

　　就因為迫切需求前人的經驗來做參考，想像後來者也會遇到同樣的需求，才有這一欄的產生，希望多少對後來者有些幫助，就功德無量。
回應：台大病友 張 2013-09-30 14:51:24 (IP:　) T 3961_R 52 引　用

YuSam大姐 這段期間都一直在注意您的恢復狀況 跟比較自己的狀況 一直想去您家拜訪您 又怕麻煩到妳 目前我就是眼睛看東西還是模糊可能是先前就有白內障 醫生是建議我還不要急著治療 鼻塞的現象比妳好多了 不會造成睡覺的困擾 口乾跟嗅覺和妳的情形相似現在跟妳一樣等下一次的大檢查 看那壞東西能否遠離身軀 一起加油吧!! 加油
回應：泰伯 2013-09-30 23:51:04 (IP:　) T 3961_R 53 引　用

增加唾液的唯一方法大概只有多喝水分。
回應：竹根 2013-10-01 11:00:28 (IP:　) T 3961_R 54 引　用

唾液線及味蕾經放射線照射而破壞，唾液線從外表看不出來，味蕾則觀察舌表面及邊緣，凸凹不平，與正常的舌形不同。

被破壞後的唾液線及味蕾，只有在自體修補下才會恢復功能。

用藥摧排放唾液的副作用是同時全身出汗。

經黃故教授的研究，多做咬合動作，多吃酸水果，刺激唾液線恢復功能。

而至於唾液線功能能否恢復，因人而異，沒有定論，看各人的造化。
回應：YuSam 2013-10-01 21:20:01 (IP:　) T 3961_R 55 引　用

張太太/先生 您們好！看到您的訊息很高興。

導致視線模糊的原因，也是五花八門，我們不是醫生，但常識使我們了解，白內障、視網膜、視神經、黃斑病變、近視、老花、散光、、、、都會是可能的因素。但是鼻咽癌及放射線治療的後遺症更需考慮，如果它們交互影響更會影響醫生的判斷，誤診的機率就會增加，您不急著治療應是明智之舉。我也是抱著這種主張，一切等第一階段穩定下來，排除了鼻咽癌的干擾，才再做打算。

恭禧您沒有鼻塞，鼻塞的苦我可受夠了，現在都還沒到盡頭！

歡迎來玩，只要不嫌棄寒舍簡陋，如成真，在這發一訊息，就會提供連絡方式，因為這裡是公共區域，比較隱密一點比較妥當。

病！真使人苦悶，能夠一吐為快，也是心理治療的一環。^_^
回應：YuSam 2013-10-04 16:42:19 (IP:　) T 3961_R 56 引　用

鼻咽癌療程結束後　十二個星期

無意中翻撫後腦勺，摸到稀稀疏疏的頭髮，趕緊叫那口子看，一量，約有寸來長，開心！

鼻塞還是依舊，回診王教授，他也束手無策。看來只能自體修復。
回應：YuSam 2013-10-13 16:21:08 (IP:　) T 3961_R 57 引　用

鼻咽癌療程結束後　三個月

鼻塞的程度開始緩解，漸漸能夠不會因為鼻塞而夜裡起床，能夠享受一夜到天明的暢快。

唾液仍沒恢復，只是夜裡口乾的程度不再嚴重到影響睡眠。

耳朵的噪音仍舊干擾聽覺。

嗅覺味覺雖然恢復了，但是品嚐不出食物的美味來看，還需要一段時間才能更進步。

脖子的浮腫隱隱約約似乎看不出來了，照焦的皮只剩一點點沒有脫完。

體重毫無起色，吃的不知跑到那裡去了。

偶而會莫名其妙感到不舒服，但是到底是那裡又說不出來。
回應：YuSam 2013-11-03 11:22:24 (IP:　) T 3961_R 58 引　用

鼻咽癌療程結束後　三個半月

近複驗情怯,忐忑的心再起。

星期五抽血檢驗，看看腎臟是否能忍受顯影劑的摧殘。

明天再度上戰場作 MRI，核磁共振攝影，檢驗整個療程的效果，阿彌陀佛！阿門！阿拉！祈禱叛徒細胞被清除得一乾二淨。
回應：泰伯 2013-11-03 11:39:44 (IP:　) T 3961_R 59 引　用

加油！保重！
回應：天涯台客 2013-11-03 13:58:50 (IP:　) T 3961_R 60 引　用

加油！深深祝福您！
回應：什麼和什麼 2013-11-04 05:43:21 (IP:　) T 3961_R 61 引　用

YuSam

您真是位勇敢的抗癌戰士,有健康的心理,想達到的目標,加上醫院的治療,
想起也見過一位得了胰臟癌,卻存活近三十年的長輩,
相信,妳也能做到,加油!
回應：YuSam 2013-11-04 09:34:15 (IP:　) T 3961_R 62 引　用

泰伯；天涯台客；什麼和什麼；謝謝三位大大的加油！

胰臟癌,存活近三十年，了不起！
==================================================


一大早七點半，第一位就上場，作完核磁共振掃描，現在回到家。

接著要面對耳鼻喉科王成平教授、腫瘤醫學洪瑞隆教授、放射腫瘤科梁醫師，一連串對檢驗報告的評估，心中忍不住緊張了起來。
回應：Felix 2013-11-07 15:29:11 (IP:　) T 3961_R 63 引　用

加油!!一定沒問題的。。
回應：YuSam 2013-11-07 16:51:35 (IP:　) T 3961_R 64 引　用

Felix 大大：

你跟令嚴也一起加油！令嚴情況如何？應該很好吧！

明天連回診兩科，下星期一科，心碰碰跳，說不耽心才是騙人。
回應：台大病友 張 2013-11-09 14:10:21 (IP:　) T 3961_R 65 引　用

11/8 回醫院做磁共振 + X光 + 抽血 等11/12下午回診看報告 等待的心情 真是忐忑不安
不知大姐這次檢查的如何 ??
回應：台大病友 張 2013-11-09 14:38:01 (IP:　) T 3961_R 66 引　用

大姐不管這次的報告如何 都要勇於面對 當個勇敢無懼的抗癌英雄 未來還有10年 20年之路等著您我一起邁進 加油
就跟之前遇到 5年及20年的病友一樣 只要勇敢面對沒有打不倒的敵人(癌)
就當是上天給我們的考驗 再崎嶇 再坎坷 都要勇敢向前邁進 絕不退縮
共勉之 ~~~~加油~~~~加油~~~~~
回應：YuSam 2013-11-09 15:00:07 (IP:　) T 3961_R 67 引　用

鼻咽癌療程結束後　差兩天四個月

哇哈哈~~~出頭天！

MRI，核磁共振掃描，找不到癌細胞，X光，血液，一切 O.K.

一棵心終於暫時放下了，謝天謝地，謝醫師、、、、要謝的人說不完。

雖然不是一勞永逸，至少第一階段沒問題了。

國家研究院癌症研究所邀請參加”綠茶兒茶素抑制 EB病毒的效果”實驗小組，暫短的考慮後答應當白老鼠，希望只要有復發的徵兆，能夠先一步從檢查中覺察到。

==================================

張太太／先生：你們好！

吉人天相，放心啦，會沒事啦！靜候佳音。
回應：YuSam 2013-11-09 15:30:57 (IP:　) T 3961_R 68 引　用

>> 5年及20年的病友一樣 只要勇敢面對沒有打不倒的敵人(癌)

等候看報告時碰到一病友，他第一階段 3６ 次放療後，被召回再做第二階段 3６ 次放療，全部 7 次化療，加７２次放療，十年了，好得很。

還有兩位四年的病友，口水沒恢復，一個後腦頭髮沒再長；一位頸部蛻皮不良，疤痕一塊，比我還差，至少我正常，除了比前黑一點。

我中耳積水，王大夫用針筒抽出不少。口水呢？

比上不足，比下有餘。
回應：天涯台客 2013-11-10 02:58:46 (IP:　) T 3961_R 69 引　用

恭禧！YuSam 大大

期盼大家皆能順心如願。

大家加油！
回應：YuSam 2013-11-11 13:21:41 (IP:　) T 3961_R 70 引　用

天涯台客大大：

謝謝您的加油！

>>期盼大家皆能順心如願。

對極了，期盼大家皆能順心如願外，尤其是身有病痛的患友，更應打起精神，不要活在自怨自艾的氛圍中。

現在連串密集回診，又開始診治治療後遺留或新增症狀，成天在醫院打轉，原諒慢三拍。
回應：Felix 2013-11-11 16:25:41 (IP:　) T 3961_R 71 引　用

恭禧！恭禧! YuSam抗癌成功~~~

我爸爸10/17做完了一個療程，這幾周還有回診，狀況還不錯。
回應：YuSam 2013-11-13 08:31:02 (IP:　) T 3961_R 72 引　用

Felix 大大：

恭禧令嚴完成了整個療程！

依現狀來說，治療產生的痛苦比病痛本身還勵害。

但不予治療，鼻咽癌不僅會減損我們的生命，將來施予我們身上的痛苦，遠遠數倍於治療產生的痛苦，會生不如死的感覺。

只有一句話！讓我們努力地給他活下去！
回應：呵呵 2013-11-23 01:58:52 (IP:　) T 3961_R 75 引　用
恭禧恭禧恭禧
回應：Kevin 2013-11-23 17:12:10 (IP:　) T 3961_R 76 引　用
“影像導引斷層對位技術“，螺旋刀照射,我查了一些資料,聽說副作用比較少
看完妳的日記,好像還是很多,我媽媽71歲,下星期三也是要做“影像導引斷層對位技術“，螺旋刀照射,我很怕她撐不住療程,最近害怕到無法好好睡覺
回應：YuSam 2013-11-24 15:27:40 (IP:　) T 3961_R 77 引　用
Kevin大大：

優先把令堂餵胖，治療中後期會吃不下，多鼓勵她吃，這一點非非非非非常重要。

放下心，專心注意她的心情變化，“忍”就能撐過去。

等你們的好消息！
回應：YuSam 2013-11-24 15:33:06 (IP:　) T 3961_R 78 引　用
Kevin大大：

配合醫生！
回應：Kevin 2013-11-24 16:59:50 (IP:　) T 3961_R 79 引　用
YuSam 大大:

網路我看了很多鼻咽癌者的治療歷程,我發現沒有比我媽媽年長者

看著妳寫的副作用我真的很害怕也很擔心

如果要做化療以她年齡撐得住嗎

新光醫院季匡華主任所發表的文章指出,標靶藥+螺旋刀可以存活期延長

如果我以標靶藥取代化療妳認為可行嗎
回應：YuSam 2013-11-24 18:30:19 (IP:　) T 3961_R 80 引　用
Kevin大大：

>>我發現沒有比我媽媽年長者

71歲比92歲大嗎？人家都治好了，年齡不是問題，體力才是重點。

>>標靶藥+螺旋刀可以存活期延長,如果我以標靶藥取代化療妳認為可行嗎?

鼻咽癌對放射線特別敏感，是治療主力。

化療能增加治療效果外，邊際效用又能清除沒察覺擴散的癌細胞，減少將來復發、轉移的風險。

現在對鼻咽癌的標準治療方法就是放療加化療，雙管齊下。

標靶藥又貴，效用在局部不在全面，目前研究看不出對鼻咽癌有什麼特殊療效。

強調一下，我只是患者，為了自身健康加以研究，一得之愚提供參考，一切還是要以醫生的意見為主。
回應：Kevin 2013-11-24 19:58:10 (IP:　) T 3961_R 81 引　用
YuSam 大大:

謝謝您的寶貴意見,我會請媽媽加油

治療中若有問題再來請教您

謝謝
回應：YuSam 2013-11-24 20:37:46 (IP:　) T 3961_R 82 引　用
Kevin 大大:

歡迎！
治療期間多關心她的心情及營養。
食物不必考慮味道，因為中後期沒有味覺。
注重色（好看）、容易吞嚥。（爛）
回應：Kevin 2013-11-24 21:15:19 (IP:　) T 3961_R 83 引　用
YuSam 大大:

您文章提到說要吃綜合維他命、維他命C

現在我媽媽就要開始吃了嗎

聽說活性B12效果更好,您有吃過嗎
回應：YuSam 2013-11-24 21:54:30 (IP:　) T 3961_R 84 引　用
沒停過。　　　
回應：Kevin 2013-11-25 11:15:43 (IP:　) T 3961_R 85 引　用
YuSam 大大:

不好意思,活性B12您都到哪裡買呢(價格多少)

活性B12跟維他命12不同嗎


回應：Felix 2013-11-25 14:09:02 (IP:　) T 3961_R 86 引　用
Kevin 大大，

我爸爸今年72歲(30年次)，今年10/17做完鼻咽癌療程，目前腫瘤都不見了，狀況還不錯，等待明年一月回去做複檢。

加油!!

Felix
回應：Kevin 2013-11-25 16:17:28 (IP:　) T 3961_R 87 引　用
Felix大大:

謝謝您的回覆,安心不少

令尊是放療+化療嗎

Kevin

回應：Felix 2013-11-26 12:33:00 (IP:　) T 3961_R 88 引　用
Kevin大大，

是的，放療加化療。
不過，到最後約一個月只有放療，因化療真的會讓身體變得太虛弱。
現在趕緊將身體補好，才能抵抗治療的傷害。

加油!!

Felix
回應：Kevin 2013-11-27 11:20:00 (IP:　) T 3961_R 89 引　用
Felix大大:

謝謝

Kevin
回應：Kevin 2013-11-27 12:57:31 (IP:　) T 3961_R 90 引　用
Felix大大:

再請教一下

令尊是第幾期,化療做幾次

Kevin

回應：Felix 2013-12-04 12:23:36 (IP:　) T 3961_R 91 引　用
Kevin大大:

抱歉，現在才上來看。也可以mail給我，我比較會看到，我的mail: skaiser125@yahoo.com.tw

第二期，
化療每周做一次，大概做了四次，因身體太虛弱，最後一個月都在醫院度過。

Felix
回應：竹根 2014-06-10 01:36:39 (IP:　) T 3961_R 92 引　用
2014-06-09 17:34

童綜合醫院今天表示，18歲的白姓男高三生，並沒有抽菸及喝酒等不良嗜好，家族也沒有鼻咽癌疾病史，在半年前出現鼻塞、耳鳴症狀，脖子出現腫塊，到診所就醫診斷為感冒，服藥未見改善，還出現耳朵疼痛、聽力衰退。

童綜合醫院血液腫瘤科醫師俞瑞庭表示，病患到童綜合醫院求診，進行內視鏡檢查，發現鼻咽有腫瘤，進行切片檢查並配合影像檢查，確診為鼻咽癌第三期。

俞瑞庭表示，白姓男學生發現鼻咽癌時惡性腫瘤已有3公分大小，癌細胞已擴散到淋巴腺，經轉診血液腫瘤科進行化療，並到放射腫瘤科進行放射線治療，病情已獲控制及改善

http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1027132
回應：YuSam 2014-09-21 13:31:24 (IP:　) T 3961_R 93 引　用
療程完畢後十四個月:

視力、嗅覺正常。
味覺感到有一點怪怪外，也描不出差別來。
體力似乎較弱。
或者是習慣了,耳中的雜音感覺沒那麼強烈，聽力只剩八九成。
唾液只恢復一點點，很痳煩。
大概是帶孫女(拾不得托人)，比較忙，體重沒有恢復。

現在開始，回診區間由三個月加長到半年。


回應：泰伯 2014-09-21 21:50:40 (IP:　) T 3961_R 94 引　用
看起來是抗癌成功，

請繼續追蹤檢查，

恭喜，加油！
回應：YuSam 2015-09-30 00:06:43 (IP:　) T 3961_R 95 引　用
療程完畢後二十六個月:

MRI，核磁共振掃描，找不到癌細胞，X光，血液，一切 O.K.

除了唾液只恢復一點，體力好像不到以前水準外，其他都還可以。
回應：泰伯 2015-09-30 01:40:16 (IP:　) T 3961_R 96 引　用
恭喜！！！！！

真是萬幸！
回應：英 2015-09-30 01:46:43 (IP:　) T 3961_R 97 引　用
try AHCC it will help
回應：英 2015-09-30 02:56:32 (IP:　) T 3961_R 98 引　用
AHCC Active Hexose Correlated Compound from japan：活性化糖類関連化合物）とは、 シイタケ（Lentinula edodes）属に属する担子菌の菌糸体培養液から抽出されたα- グルカンに富んだ植物性多糖体の混合物である。
回應：Harry 2015-09-30 08:42:58 (IP:　) T 3961_R 99 引　用
加入泰伯兄的祝福！
回應：YuSam 2015-09-30 14:01:16 (IP:　) T 3961_R 100 引　用
謝謝泰伯、Harry兩位大大：

兩年內是危險期，沒有複發，就可以稍為放心，觀察期放寬至五年。

統計學檢驗一個人很少得兩種癌症，之後就安全了。
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